quarta-feira, 31 de outubro de 2018

Depoimento - Parte 1 - O asperger na minha vida...

Este é um texto especial. Ainda em toda a minha vida não escrevi nada do gênero. Venho tratar aqui de algo que está em minha mente, mais precisamente em meu cérebro, desde que fui gerada no útero da minha mãe, contudo, nem ela e nem eu sabíamos disso: sou portadora de TEA (Transtorno do Espectro Autista).

Minha vida sempre foi um grande dilema. Muitas coisas que aconteciam comigo e aconteciam ao meu redor eu não entendia. Sempre me achei muito diferente da maioria das pessoas, mas não compreendia o porquê. Às vezes, me achava muito capaz para algumas coisas, outras vezes me achava uma tola, uma idiota, uma excluída. Meus pais nunca me disseram nada a respeito, apesar de eu notar um certo esforço da minha mãe em querer saber porque eu me comportava de maneira tão diferente do resto das crianças no tempo de escola.

Sofri a minha infância, adolescência e juventude inteiras, me sentindo incompreendida pelos meus pais e por outras pessoas, me sentindo mal quando estava perto de muita gente ou em lugares com muito barulho (eu era obrigada a estar nesses lugares), passando meus dias enclausurada no meu quarto e sem amigos - estar sozinha, ou com pouca gente perto de mim, me fazia muito bem e ainda hoje me faz.

Creio que as pessoas na escola e na faculdade deviam me achar muito estranha, mas não tinham coragem de me dizer. Quando eu era adolescente, tinha mais amizade com crianças do que com pessoas da minha idade. Eu achava mais fácil me relacionar com elas. Elas não exigiam muito e gostavam de mim do jeito que eu era. Eu realmente não tinha assunto para as pessoas da minha idade. Se fosse para falar de coisas relacionadas à escola, de estudos, até conseguia conversar, mas, quando passava disso, já não me interessava mais e assim eu tendia a fugir de conversas mais maduras.

Eu amava poesia (e cheguei a fazer várias), artes plásticas de uma forma geral, música e teatro. No entanto, por ser criada de uma forma muito presa, não podia ir fundo com nenhuma das coisas que gostava. Meus pais não me deixavam sair para passear com amigos, e eles mesmos não gostavam de sair. Os únicos lugares que eu podia ir eram: escola, dentista, médico, às compras, sozinha ou na companhia deles. Minha família sempre foi muito reservada e o passeio que eles faziam sempre era para um pequeno sítio situado num município vizinho à cidade que morávamos, para o qual iam todos os fins de semana. Foi nesse ambiente "de claustro" que eu cresci.

Hoje, graças a Deus, consigo enxergar porque fui criada tão presa: percebi que meu pai é asperger, sendo dele que herdei tal condição.

Meu pai sempre foi um homem muito solitário e amargo, só se sentia bem longe de tudo e de todos. Nos fins de semana, se retirava para o seu pequeno sítio de três hectares. Após fazer um concurso para escriturário em um banco, passando em segundo lugar no ano de 1977, ainda quando eu era pequena, trabalhou ali até se aposentar, cerca de trinta anos depois. Ele sempre foi fascinado por matemática e lógica e isso é uma das características de pessoas que se enquadram no perfil do TEA; porém, no meu caso, sempre tive um foco onde eu podia usar minhas habilidades criativas.

Então, de segunda a sexta, meu pai passava o dia trabalhando, fazendo cálculos no banco e, à noite, voltava para casa para jantar e dormir; ao voltar para casa não falava muito com ninguém, simplesmente se isolava. Não tinha amigos, a não ser os colegas de trabalho, que vez perdida apareciam para nos visitar.

Meus pais muito dificilmente saiam para visitar outras pessoas, mesmo seus parentes. E muito dificilmente estes apareciam em nossa casa, pois geralmente as pessoas gostam de ir fazer visitas umas às outras nos fins de semana e, nesses dias, nós estávamos longe, isolados num sítio, onde meu pai gostava de estar. Geralmente, as pessoas que costumavam ir ao sítio vez ou outra e ficar nos fins de semana conosco eram as irmãs do meu pai, minhas tias.

Uma delas ficou viúva muito cedo e uma outra era casada com um marido esquizofrênico, de forma que encontravam nesses passeios em família uma forma de abrandarem aquele vazio da ausência dos maridos. A presença do meu pai servia para suprir a falta dos pais dos meus primos.

Dessa forma, me acostumei a ficar só a maior parte do tempo e, quando muito, na companhia da minha família, sem muito papo com meus pais, vivendo num mundo de sonhos, cores, formas e sons, um mundo só meu, que eu não compartilhava com absolutamente ninguém.

Quando eu e meus pais conversávamos, sempre era para resolver alguma coisa, tomar alguma decisão e só. Eles não demonstravam nenhum tipo de afeto com pessoas, nem mesmo comigo ou com minha irmã; especialmente o meu pai só conseguia demonstrar afeto pelos bichos de estimação que criava. Quando eu questionava minha mãe sobre isso ela respondia que não precisávamos ser carinhosos uns  com os outros para estarmos bem; e também sempre me dizia: "amigos só põem a gente a perder, não precisamos de amigos", talvez numa tentativa de me consolar. Foi nesse contexto que passei toda a minha infância, adolescência e parte da minha juventude. Essa era a minha normalidade.

No entanto, apesar das minhas limitações, eu sentia que não era bom levar a vida daquele jeito. De fato, aquela maneira de viver me oprimia e eu me sentia sempre desvalorizada e incompreendida pelos meus pais. Por não conversarmos muito, em muitas ocasiões eu acabava tomando minhas decisões sem comunicar a eles e fazia muitas coisas às escondidas. Na escola e na faculdade, ninguém tinha ideia do estilo de vida que eu tinha.

A partir dos 14 anos, iniciava e terminava namoros (muitas vezes, sem que meus pais soubessem), sempre na tentativa de que algum deles desse certo e eu finalmente saísse daquela prisão. Mas, eu me aborrecia rapidamente com os comportamentos dos rapazes e logo abandonava os relacionamentos. O que eu não sabia era que eu tinha um problema neurológico e, mesmo que eu casasse e saísse de casa, o fato de eu estar casada e morando longe dos meus pais não iria melhorar muito minha vida. Fatidicamente, descobri isso passando por mais sofrimentos depois de me casar, ainda muito jovem, com 20 anos. Aos 21 anos, alguns meses antes de descobrir minha primeira gravidez, deixei Jesus Cristo entrar em meu coração e passei a aprender Sua palavra. Este é o motivo de eu ainda estar viva hoje e conseguir superar os sintomas do asperger, o que me faz parecer uma pessoa normal.

Por não ter muita noção de perigo, muitas vezes me envolvi em situações que poderiam ter terminado tragicamente, se não fosse a intervenção de Deus me protegendo, pois, como eu não tinha amigos e não dizia nada a ninguém, qualquer coisa poderia me acontecer e muito provavelmente as pessoas só iriam saber quando já fosse tarde demais. Com o tempo, fui aprendendo a não ficar sozinha em todo o tipo de lugar, porque, antigamente, eu não sentia medo de praticamente nada.

Fui tratada como uma pessoa normal (neurotípica) esses anos todos da minha vida e isso me custou muito sofrimento e frustrações. Certamente, se eu tivesse sido diagnosticada na infância, muitos transtornos e situações desgastantes que passei teriam sido evitados e eu teria tido uma melhor qualidade de vida. Vejo que o que realmente está fazendo a diferença hoje é saber a verdade sobre mim mesma. Antes tarde do que nunca, mas ainda considero que não seja tão tarde, apesar de já ter passado dos quarenta. Pelo menos agora estou mais consciente de quem realmente sou e das minhas limitações e posso dizer alguma coisa concreta às pessoas se precisar explicar minha conduta.

Os vizinhos da casa onde morávamos durante minha adolescência estranhavam minha maneira de ser e achavam que eu era orgulhosa, porque, ao sair na rua, não cumprimentava as pessoas que passavam perto de mim. E ainda hoje, pode ser que algum vizinho do lugar onde moro me ache estranha, visto que nem sempre saio de casa disposta a falar ou cumprimentar as pessoas, mas tenho me esforçado para agir como uma pessoa normal e educada.

Tenho sempre que me policiar ao sair de casa, pois como meu jeito de ser é diferente, posso ferir alguém com minhas palavras ou meu comportamento sem perceber. Tento parecer o mais normal possível, mas isso é muito cansativo para mim, demanda muita renúncia e paciência. Por isso reluto tanto para sair de casa às vezes, especialmente quando é para socializar. Preciso sempre tomar muito cuidado com o que digo ou faço para não ser mal interpretada, ainda assim, vez por outra, escorrego nas ações e nas palavras e aí, já era.

Festas, reuniões, locais com muita gente e muito barulho são sempre muito desgastantes para mim, tanto por causa da vigilância que eu tenho que ter com meu próprio comportamento, quanto pelos estímulos sensoriais ao meu redor (mudanças climáticas, cheiros, sons, luz, movimentos, cores, formas, etc.), que muitas vezes me incomodam e até me assustam. 

Até para ir à igreja ou visitar meus pais, preciso fazer um esforço extra, pois, inacreditavelmente, apesar de gostar muito dos meus irmãos e dos meus pais, eu não sinto falta; mas, ainda que eu não me sinta muito confortável, eu procuro estar lá por crer em Deus e saber, pela palavra d'Ele, que é necessário congregar para manter a fé e que também não devo abandonar meus pais. Minha forma de ver o mundo é muito diferente do normal, mais aguçada em alguns aspectos e deficiente em outros; meus sentimentos são diferentes, isso muitas vezes me atrapalha e se apresenta como um obstáculo gigantesco na hora de realizar algumas tarefas, mas não me impede de fazer o que é certo quando eu sou instruída sobre o que é certo fazer. 

Com toda a certeza, eu acabo fazendo um esforço muito maior do que uma pessoa normal precisa fazer para executar trabalhos comuns, mas procuro ser perseverante. Isso não significa que, muitas vezes, eu não desista de continuar com algumas coisas. Se for para o meu bem ou para o bem da minha família, certamente, desistirei. Isso ocorreu, por exemplo, quando precisei interromper a faculdade que eu amava, a fim de conciliar outras situações importantes na minha vida.

Não conseguia estudar e conciliar isso com os cuidados que tinha que ter com a saúde do meu marido, que na época chegou a ficar muito tempo doente, de cadeira de rodas, e acabei renunciando minha vaga na universidade. Estou há nove anos longe do meu curso do coração (Artes Visuais, UFRN), mas ainda sonho em retomá-lo e terminá-lo. E creio que este sonho está mais perto de se realizar agora.

Tenho problemas com relação a discernir fisionomias; não foram poucas as vezes que senti repulsa com os rostos e comportamentos de algumas pessoas, em vários lugares diferentes, que para outros indivíduos ao meu redor (como para meu marido, por exemplo) são percebidas como pessoas absolutamente normais. Ou seja, uma pessoa de aparência normal pode parecer monstruosa (exagerando aqui na palavra para que me possa fazer entender) ou bem estranha para mim, dependendo de como eu a percebo.

Consigo discernir quando uma pessoa está triste ou está alegre, se está cansada ou está pensativa/preocupada, mas certos de tipos de posturas e jeitos de olhar podem me causar estranheza e podem me fazer ficar bem afastada de alguns indivíduos, sem que estas pessoas sequer tenham interagido comigo. 

Não tenho muito sucesso ao fazer leitura labial, seria um desastre eu estar numa situação difícil em que alguém tente me comunicar alguma coisa apenas mexendo os lábios, sem emitir nenhum som: nada entenderia e a pessoa perderia seu tempo.

Também não me apego a pessoas ou coisas facilmente; só sinto falta de alguém se tal pessoa estiver convivendo comigo há muitos anos diariamente, ou se o indivíduo estiver ligado a mim de uma forma mais forte, como meu marido e meus dois filhos. E mesmo assim, a saudade ainda é um sentimento que não conheço muito bem. Não sou de ficar mandando mensagens para as pessoas ou querendo saber da vida delas; isso pode soar como indiferença, mas o fato é que, em todo o tempo, estou envolta na minha rotina, sempre silenciosa (eu não falo muito) e buscando me concentrar nos meus afazeres. Este é um motivo pelo qual tenho dificuldade de manter amizades, mas Deus realmente tem me ajudado com isso.

Às vezes, para mim, ficar em filas é bem complicado, especialmente se estiverem conversando atrás de mim ou muito próximos a mim. Sinto cócegas com alguns tipos de sons emitidos nas minhas costas e isso incomoda bastante. Esse é um tipo de percepção sonora que eu acho bem estranho em mim. 

Se faço apenas um tipo de serviço (ainda que minucioso) em que preciso me concentrar bem nele, me sinto confortável, no entanto, se tenho que fazer muitos serviços um atrás do outro, ou tenho que mudar de um para outro rapidamente, isso já me desgasta, me trava, pois minha mente sobrecarrega rápido - por isso sou tão lenta para serviços domésticos (essa é uma característica bem masculina que tenho). Contudo, amo cozinhar, pois nesse serviço posso usar bastante minha criatividade. Quase sempre estou inventando novas receitas de bolos e outras guloseimas, para a alegria dos que me cercam.

Um dos momentos mais difíceis da minha vida foi quando eu tive que cuidar dos serviços da casa e dos meus dois filhos, quando eram pequenos, coisa que eu realmente não conseguia fazer; deste modo, acabava optando somente por cuidar deles e deixava a casa sempre para depois (por isso a casa vivia bagunçada a maior parte do tempo).

Eu não sabia como explicar o motivo de eu me sentir tão cansada o tempo todo apenas por cuidar dos meus dois filhos, se eu não estava doente. Fui mal interpretada muitas vezes pela minha própria mãe, que me dizia que eu estava de má vontade para cuidar da casa; durante toda a minha adolescência e início da minha juventude, ela me chamou por várias vezes de imprestável e de inútil, por não conseguir fazer tudo o que ela me pedia, na velocidade que ela queria, e isso me entristecia muito. Mas, ao aprender o ensino de Cristo, eu a perdoei, pois sei que ela me interpretou mal por não entender o que se passava comigo.

Aconteceu que, por três anos seguidos, enquanto meus filhos ainda eram pequenos (eles tinham apenas um ano de diferença de um para o outro), eu só conseguia cuidar deles dois e não conseguia cuidar de mim (especialmente não conseguia descansar ou dormir o suficiente, nem me alimentar direito). Não havia quem me ajudasse na maior parte do tempo, meu marido passava muito tempo fora de casa por causa da faculdade e do trabalho e meus pais moravam longe.

À medida que o tempo foi passando, fui ficando fraca e um dia fui levada para o hospital às pressas com uma grave infecção que quase me levou a óbito. Não morri naquele momento porque fui livrada por Deus. Passei uma semana internada até ter condições de receber alta e ir para casa. Depois disso, vendo meu estado de saúde fragilizado, meus pais resolveram me ajudar contratando uma pessoa para me auxiliar nos serviços domésticos, pois naquele tempo eu não podia pagar. Ninguém desconfiava que aquilo tudo estava acontecendo por causa de uma limitação neurológica que eu tinha. Esse foi, sem dúvida, um dos piores momentos que passei em minha vida por causa do asperger.

Sair da rotina sempre foi muito desgastante para mim, isso inclui toda e qualquer mudança no andamento natural das minhas coisas cotidianas. Quando sei que vou ter que viajar (mesmo que seja a passeio) ou ir visitar alguém (dependendo do motivo da visita), geralmente fico muito ansiosa e perco o sono antes e durante todo o decorrer do evento. É muito comum eu voltar de viagens exausta, se não tomar medicamentos para aliviar a ansiedade, pois só consigo dormir bem ao chegar em casa.

Não entendo todo tipo de piadas e muitas coisas ou situações que fazem as pessoas rirem, para mim, são indiferentes ou não têm graça nenhuma. Não consigo achar pessoas se acidentando algo engraçado - é assim que soa para mim as famosas "videocassetadas" -, enquanto os outros estão rolando de rir, eu fico séria.

Essas são algumas das situações que passei, e continuo passando, no meu dia-a-dia, desde a minha infância até agora. Muitas pessoas não entendem minhas reações diante de algumas situações, mas creio que se alguém que me conhece estiver lendo esse texto vai passar a me entender melhor a partir de agora. 

São muitas as limitações de uma pessoa com asperger, por causa da sua percepção diferente das coisas ao redor, e realmente não sei se estaria casada por todos esses anos (24 anos) com a mesma pessoa, se Deus não tivesse agido em nossas vidas para nos fazer aceitar um ao outro. Também não sei se suportaria atender ao chamado de Deus na minha vida, sendo uma pessoa anti-social por natureza, e tendo que lidar com pessoas, trabalhar em equipe, ouvir sons altos e ter que passar muitas situações difíceis para mim, se o Senhor Jesus não me ajudasse muito e poderosamente.

Muitas vezes fiquei sem entender, ou entendi errado, comportamentos e falas do meu marido e, muitas vezes, meu marido ficou sem me entender ou entendeu errado minhas falas e meu comportamento. Isso resultou em muito desgaste em nosso casamento, creio que se não fosse a intervenção do nosso Criador, certamente não estaríamos mais juntos. Pelo conhecimento de Cristo aprendemos a perdoar e suportar um ao outro e praticamos o perdão mútuo mais do que um casal normal o faz em seu cotidiano, e digo com todas as letras que é isso que nos tem ajudado a prosseguir em paz e alegria.

Hoje estamos indo em busca de um acompanhamento profissional, pois o próprio Deus nos abriu os olhos para a existência do asperger em minha vida e tem nos direcionado a lidar com essa situação da forma correta. Graças ao cuidado do Senhor para conosco, meu marido está me compreendendo melhor e agora eu estou me sentindo mais segura; quando alguém é constantemente incompreendido pelos outros, tal pessoa se torna um ser que vive insatisfeito, inseguro e frustrado o tempo todo (era assim que eu me sentia).

O que posso dizer, enfim, é que Deus muda quadros e contraria as situações para que Seu Nome seja glorificado. Estamos vencendo! Em breve vou publicar outro texto com mais detalhes de como foi enfrentar o pastoreio de igrejas sem saber da minha condição, e como isso me afetou. Até lá!  

Missionária Oriana Costa

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